AISM – Il Registro Italiano della Sclerosi Multipla
17 Settembre 2015AISM è impegnata in un importantissimo progetto che partirà nei prossimi mesi: la creazione di un Registro Italiano della SM che permetterà di fare grandi passi avanti nella ricerca della sclerosi multipla.
Perché un registro
Ogni anno solo nel nostro Paese vengono fatte migliaia di diagnosi di sclerosi multipla. Realizzare un censimento universale dei pazienti e aggiornarlo con regolarità è fondamentale per almeno due motivi:
– permette di ricostruire l’iter storico della malattia nel nostro paese, e impostare studi sull’epidemiologia, decorso clinico, distribuzione della disabilità, e di prognosi
– permette di fornire un quadro dei bisogni assistenziali e sociali con molta più precisione che in passato. Conoscendo la dislocazione territoriale e il grado di invalidità delle persone con SM, l’offerta dei servizi potrà essere commisurata in base alla domanda assistenziale certificata sul territorio.
Cosa dice il registro
La tappa iniziale di ogni registro è rappresentata dalla raccolta di dati “attuali” che permettano di fare una fotografia aggiornata della realtà della Sclerosi Multipla in un dato territorio. L’elaborazione dei dati – raccolta attraverso le strutture che si occupano di SM, come i Centri Clinici SM, le Aziende Ospedaliere e le ASL – avviene sempre in forma rigorosamente anonima e include un set di base (elementi clinici della diagnosi, data di esordio, forma di SM, disabilità in base alla scala EDSS, terapie effettuate, in corso, e relativi effetti collaterali) cui possono aggiungersi ulteriori specifiche.
