XV Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
12 Gennaio 2017
Si svolgerà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, la XV Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia. L’evento si realizza sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo.
La Conferenza rappresenta, ormai da anni, un momento chiave di aggiornamento, approfondimento e confronto ed un appuntamento di grandissima importanza non solo per le famiglie che convivono con la patologia, ma anche per l’intera comunità Duchenne e Becker internazionale, composta da medici, ricercatori, aziende che dedicano il loro impegno professionale alla ricerca di una cura e di terapie per la DMD/BMD.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Oltre 600 persone dall’Italia e dal mondo si riuniscono in questa occasione per conoscere gli ultimi progressi nella lotta contro questa rara patologia; l’evento costituisce anche, da sempre, una preziosa occasione di incontro, scambio e condivisione di esperienze tra pazienti, familiari, esperti.
Anche quest’anno la Conferenza avrà inizio di venerdì pomeriggio e si aprirà con una serie di gruppi di discussione che tratteranno diverse tematiche, dagli aspetti sanitari e medici a quelli sociali e legati alla vita quotidiana. Gli argomenti saranno, in particolare: Fisioterapia e gestione respiratoria, Gestione della distrofia muscolare di Becker, Donne portatrici, Leggi e diritti, Fratelli e sorelle.
Nelle giornate di sabato 18 e domenica 19 febbraio, invece, l’attenzione sarà focalizzata sugli sviluppi nella ricerca scientifica, in particolare sulle sperimentazioni in corso e future.
Il programma della Conferenza Internazionale è disponibile sul sito www.parentproject.it. È già possibile iscriversi attraverso un apposito modulo disponibile online.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
