“Durante e Dopo di Noi”, quale impatto a due anni dalla legge?

Quale impatto ha avuto e sta avendo la Legge 112/16 sulla vita materiale delle persone con disabilità e delle loro famiglie? A che punto sono gli interventi attuativi della Legge nelle varie Regioni italiane? Qual è il bilancio sull’applicazione della Legge 112/16 a due anni dalla sua entrata in vigore?

Con un documento di analisi e posizionamento, curato dalla Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas Onlus, Anffas vuole dare un suo contributo al dibattito sull’attuazione della legge 112/16, cercando di mantenere alta l’attenzione su un tema che riguarda direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie, che tanti anni hanno dovuto attendere prima di avere una risposta concreta e reale per il “Durante ed il Dopo di Noi”.

In attesa della seconda relazione alle Camere da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali relativamente allo stato di attuazione della Legge 112/16, Anffas pone in evidenza alcuni dei nodi fondamentali della legge con particolare riguardo al suo impatto e al suo percorso di attuazione da parte di Regioni ed Enti Locali.

La legge 112 è una legge che impone un cambiamento radicale di prospettiva e che, si legge nel documento, “ri-definisce e soprattutto ri-colloca la prospettiva esistenziale delle persone con disabilità all’interno di una cornice di piena cittadinanza e inclusione sociale […] la Legge 112 non è la legge sul Trust o sulle Assicurazioni ma è la legge che garantisce, tramite la corretta predisposizione del Progetto Individuale, il diritto delle persone con disabilità a poter scegliere dove, come e con chi vivere!”.

Ma, anche se tra le sue 169 associazioni Anffas ha rilevato, attraverso una recente ricerca empirica svolta dalla Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas Onlus, una forte volontà nel fare propria questa nuova normativa, emergono chiaramente ritardi ed approssimazioni, nell’attuare questo cambiamento, da parte di chi ne è preposto. Difficoltà, a parere di Anffas, dovute soprattutto alla mancanza di una adeguata infrastrutturazione sociale nonché all’incapacità del sistema di redigere, nel rispetto della legge, il Progetto Individuale di cui all’art. 14 della legge 328/2000.

“Dopo due anni siamo ancora in alto mare purtroppo” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, “non ci sono le risposte che le persone con disabilità e le loro famiglie aspettavano e non si riesce a capire come le Regioni ed i Comuni possano giustificare l’evidente incapacità nel dare concreta e puntuale applicazione a questa che è nata come legge “emergenziale”. Anffas anche per questo chiederà al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ed al nuovo Ministero per le Disabilità di monitorare il tutto e, soprattutto, chiederà come pensano di risolvere e far progredire in meglio la situazione”.

“Eppure di buone prassi ce ne sono tante”, continua il presidente: “sono molte infatti le storie di vita e di Progetti di Vita avviati in Anffas, ma non solo, da cui è possibile prendere esempio e spunto e alcune sono citate nostro documento di analisi”.

Si unisce Emilio Rota, Presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi: “Non è possibile pensare che una legge di tale portata possa finire nel dimenticatoio, non applicata o applicata male, perché ne va del futuro di migliaia e migliaia di cittadini con gravi e gravissime disabilità che dovrebbero avere priorità negli interventi”.

“Confidiamo”, concludono i due presidenti, “nelle Istituzioni competenti affinché tutto questo venga fatto nel più breve tempo possibile, considerati già i due anni passati, e ci auguriamo che il nostro documento possa essere di aiuto in questo”.

Nel suo documento Anffas ha suddiviso le Regioni italiane per stadio di avanzamento*, in particolare:

• Regioni in cui oltre ad una programmazione di carattere generale, nulla in concreto sui territori ancora è partito (Abruzzo, Puglia e Piemonte)
• Regioni in cui si è deciso di co- progettare con gli “Enti gestori” e di attuare per loro tramite gli interventi ex lege n. 112/2016 nei territori (Friuli Venezia Giulia e Veneto)
• Regioni in cui hanno dato libertà agli Ambiti Territoriali di programmare gli interventi sul territorio, semmai raccogliendo previamente i progetti individuali (Sardegna e Sicilia)
• Regioni in cui si è dato avvio anche all’attivazione delle richieste di redazione ed approvazione di progetti individuali (Basilicata, Calabria, Campania, Lazio)
• Regioni in cui il progetto individuale è stato redatto ed è già partito o sta partendo in questi giorni insieme agli interventi in esso previsti (Lombardia, Marche, Molise, Toscana)
• Regioni in cui si parte prima dall’individuazione ed intervento sugli immobili (Emilia Romagna, Liguria)
• Regioni di cui non si hanno notizie certe, ma che sembrano ancora non attive sul tema (Umbria, Valle d’Aosta)

Per quanto concerne il secondo punto, Anffas evidenzia come il Progetto Individuale sia un tassello da cui non si può prescindere per la corretta applicazione di quanto previsto dalla Legge 112/16.

Questo vuol dire ripensare totalmente le modalità di intervento partendo dalla persona con i suoi bisogni di sostegno, desideri, aspettative e preferenze, accantonando quelli che sono stati fino ad oggi gli interventi prevalenti, ossia servizi precostituiti o scarico sulla famiglia dell’intera presa in carico della persona con disabilità.

Ancora una volta, quindi, Anffas ritiene necessario sottolineare l’importanza dell’uso di strumenti adeguati per la progettazione e costruzione del Progetto Individuale come lo è “Matrici Ecologiche e dei Sostegni versione 112”, innovativo sistema informatizzato di valutazione multidimensionale predisposto da Anffas stessa, in grado di rispondere pienamente a tale esigenza e verificare, in modo dinamico, il diritto all’accesso alle risorse e servizi previsti dalla legge, redigendo il previsto “budget di progetto”, nonché indicare i necessari sostegni, misurandone anche l’efficacia nel tempo, rispetto al concreto miglioramento della qualità di vita dei singoli destinatari.

Qui il documento di analisi e posizionamento Anffas.

* Si segnala che la Legge non si applica alle Province Autonome di Trento e Bolzano, ma la prima di esse, riconoscendo l’efficacia ed il valore di questa nuova impostazione, ha approvato nella propria Giunta del 05.06.2018 una legge provinciale contenente anche specifiche previsioni sul “Durante Noi, Dopo di Noi”, proprio nel solco di quanto declinato dalla legge nazionale.