Aisla, al via il progetto BAOBAB

Progetto “BAOBAB” –
“Troppo grandi infatti per stare in un pianeta così piccolo” – (Il Piccolo Principe)

L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la Sla che, se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.

In molti nuclei familiari sono presenti dei minori che, come tutte le altre persone della famiglia, sono coinvolti dalla malattia. Questo loro impatto con il dolore, può incidere positivamente nella loro crescita amplificando le loro capacità di resilienza ma anche avere un impatto psicologico negativo sulla loro crescita sia a livello emozionale che comportamentale.

La ricerca prevede una prima fase di osservazione e valutazione sugli atteggiamenti dei minori e sulle loro risposte emotive. L’obbiettivo finale sarà quello di dare sostegno psicologico ai minori che mostrino delle fragilità ed offrire strategie educative ai loro genitori al fine di sostenere la relazione con questa esperienza di vita.

IL PROGETTO:

Oggi sappiamo ben poco di “quanto e come” la Sla incida a livello emotivo ed affettivo sulla crescita dei bambini; per contro, la percezione dell’abbassamento dell’età d’insorgenza, presuppone che la presenza di malattia in famiglie “di giovani malati Sla” possa realisticamente interferire sullo sviluppo e sulla crescita dei loro figli piccoli e preadolescenti.

In Italia un solo studio osservazionale ha tentato di indagare sullo sviluppo della personalità nei bambini con un genitore colpito dalla Sla e nessuna ricerca a livello europeo ha indagato in questa direzione.

Per questo, in occasione della XI Giornata Nazionale promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), grazie alla collaborazione con Fondazione Mediolanum Onlus, l’associazione promuove il progetto “Baobab”, primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un genitore colpito dalla SLA finalizzato a comprendere a fondo in che modo la presenza della malattia può incidere psicologicamente sulla crescita e lo sviluppo dei ragazzi e a individuare soluzioni per aiutare le famiglie a seguire i figli nel modo migliore in una situazione di così grande difficoltà.

Il team di psicologi che condurrà lo studio sarà guidato da Gabriella Rossi, psicologa coordinatore del Gruppo Italiano Psicologia SLA è (costituito nel 2012 e sostenuto da AISLA) in collaborazione con i docenti della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova: Ines Testoni, Vincenzo Calvo e Lucia Ronconi; si andrà a indagare proprio come la significativa evoluzione della malattia  – paralisi motoria, afasia, complicanze cliniche e aspettativa di vita – interferisca nella relazione affettiva ed educativa tra genitore malato e i suoi figli.

Il progetto nasce dall’esperienza di AISLA a fianco dei malati di SLA, che prevede anche la consulenza psicologica gratuita alle famiglie portata avanti dagli psicologi incaricati dall’associazione e dall’incontro con Fondazione Mediolanum Onlus che è impegnata in numerosi progetti a sostegno dell’infanzia.

La raccolta fondi

La somma donata da Fondazione Mediolanum Onlus sarà devoluta a sostegno del progetto “Baobab” mentre quanto raccolto da AISLA nelle piazze sarà destinato all’Operazione Sollievo, l’iniziativa dell’associazione nata nel 2013 che aiuta malati di SLA e famiglie con aiuti concreti che possano migliorare il più possibile la qualità dell’assistenza e della vita.

Il progetto “BAOBAB”

Molti e diversi sono i significati attribuiti al Baobab, ognuno legato alla sua unicità. Quello che AISLA gli ha attribuito è legato al capolavoro de Il piccolo principe.

La fiaba racconta il viaggio di questo bambino sensibile che, con entusiasmo e stupore, incontra una serie di personaggi che impersonano i difetti più comuni in cui il genere umano incappa nell’età adulta. Tra questi il “pigro” che trascura la potatura dei Baobab scoprendo che, se si lasciano crescere senza controllo, questi soffocano tutto quello che c’è. Lo stesso vale per una compagna di vita ingombrante come la SLA, capace di modificare radicalmente la vita non solo della persona che ne è colpita, ma dell’intera famiglia. Così come nella favola, dove il Piccolo Principe cerca di proteggere la sua piccola rosa; con questo progetto AISLA intende attivare tutti i sostegni utili a fortificare i “figli della SLA”.

L’obiettivo del progetto è quello di verificare se lo sviluppo dell’identità nei piccoli, la consapevolezza di sé e l’empatia con gli altri, tutti aspetti che si formano a partire dal forte rapporto con i genitori, possano essere influenzati quando un genitore ha la SLA.

Lo studio sarà articolato in tre fasi:

• l’individuazione del campione per l’indagine e la definizione del protocollo per la raccolta delle informazioni
• la realizzazione dei colloqui e l’analisi dei dati raccolti
• la definizione di percorsi psicoterapeutici per prevenire e affrontare il disagio a supporto de ruolo educativo genitoriale oltre al supporto psico-terapeutico nei casi di comprovata sofferenza emotiva

Sarà condotto con diversi metodi d’indagine: dalla valutazione qualitativa con interviste guidate e colloqui clinici alla valutazione quantitativa:

• un gruppo significativo di bambini dagli 8 ai 10 anni con un genitore malato di SLA
• un gruppo significativo di preadolescenti dagli 11 ai 13 anni con un genitore malato di SLA
• i loro genitori che non sono colpiti dalla malattia e che si occupano dell’assistenza del coniuge malato.

Attraverso questa ricerca, gli psicologi si augurano di poter far emergere le criticità educative e le sofferenze emotive ed affettive legate al vissuto di malattia e di poter identificare, a titolo preventivo, buone prassi e strategie comportamentali da “suggerire” e su cui far riflettere i genitori per evitare disagi nella crescita dei propri figli.

Nei bambini saranno così osservati e studiati i loro comportamenti ed indagati i loro stati emotivi;

nei genitori caregiver saranno esaminati aspetti come il peso della cura e dell’assistenza al coniuge e quanto tutto questo incida sul loro ruolo genitoriale.

Lo studio avrà una durata prevista di 2 anni. L’individuazione del campione, la definizione dei protocolli di raccolta dati e la realizzazione dei colloqui saranno portate avanti nel primo anno.

Nel secondo anno saranno definiti i percorsi psicoterapeutici per affrontare le problematiche emerse.

AISLA ONLUS

Nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999. Oggi può contare sull’impegno di 63 rappresentanze presenti in 19 Regioni italiane, 9 dipendenti, 300 volontari, oltre 90 collaboratori (medici del centro di ascolto, psicologi, fisiatri e consulenti che collaborano con la sede Nazionale e quelle territoriali) e 2250 soci. Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, formazione e ricerca. L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association.

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FONDAZIONE MEDIOLANUM ONLUS  

Fondazione Mediolanum nasce nel 2002 con l’obiettivo di sviluppare le principali attività in ambito sociale del Gruppo Mediolanum. Diventa Onlus nel 2012 e dal 2005 si concentra su progetti dedicati all’infanzia in condizione di disagio in Italia e nel Mondo, bilanciando le proprie risorse fra i seguenti ambiti: assistenza, scuola, sanità, ricerca, diritti. 

Educare alla libertà affinché i bambini di oggi possano essere gli adulti liberi di domani. Dal 2005 al 2017, la Onlus ha sostenuto 386 progetti erogando 11,6 milioni di euro e aiutando 66.000 bambini in condizioni di disagio in Italia e in 46 Paesi nel mondo.
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