MonitoRare – V rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia
28 Giugno 2019
In arrivo la quinta edizione si MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia
L’appuntamento è a Roma il 3 luglio dalle ore 13:00 alle 18.00 presso presso la Sala Capitolare – Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva, Piazza della Minerva 38.
L’evento ha visto quest’anno la fondamentale collaborazione di moltissimi stakeholder della comunità dei rari, a partire dal Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Telethon, INPS, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare che hanno fornito dati aggiornati per offrire un fermo immagine sul tema delle malattie rare nel nostro Paese e per fare un punto sul quadro europeo.
Per partecipare è necessario accreditarsi inviando una mail a segreteria@uniamo.org o comunicazione@uniamo.org
L’accesso alla sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
Obbligatoria giacca e cravatta per i signori per accedere alla Sala.
Saranno tanti e vari gli argomenti affrontati durante questa edizione del Rapporto MonitoRare: dalla presa in carico olistica della persona con malattia rara fino alla presa in esame di raccomandazioni per il nuovo PNMR.
Grande attenzione sarà data al contributo attivo delle associazioni di pazienti con malattia rara.
Partecipa anche il Coordinatore della Consulta Disabilità e non autosufficienza del Forum del Terzo Settore, Roberto Speziale.
Qui il programma dei lavori.
