Una lettera di Parent Project al Ministro dell’Istruzione

Una lettera aperta al Ministro dell’Istruzione dalla comunità di pazienti con DMD/BMD

Le proposte di Parent Project, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker 

Al Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca

e per conoscenza 

al Comitato tecnico-scientifico 

alla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome

Gentile Ministro,

l’apertura del nuovo anno scolastico, dopo la lunga interruzione imposta dall’emergenza sanitaria, è alle porte: un momento carico di aspettative e anche di preoccupazioni per molti studenti e le loro famiglie.

A tornare sui banchi di scuola saranno anche molti alunni che convivono con una disabilità o una patologia. Tra questi, i bambini e i giovani che fanno parte della comunità di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), grave patologia genetica rara, che comporta la degenerazione dei tessuti muscolari, non ha ancora una cura, e richiede una complessa presa in carico multidisciplinare per garantire la migliore qualità di vita possibile.

I giovani pazienti che convivono con la DMD o la BMD rappresentano una fetta di popolazione particolarmente vulnerabile a complicanze di tipo respiratorio anche gravi, specie a partire dall’adolescenza e devono, quindi, essere particolarmente tutelati rispetto al rischio di contrarre il covid-19. 

Come potrà immaginare, le famiglie dei nostri ragazzi stanno affrontando l’inizio dell’anno scolastico con apprensione. Da una parte, è prioritario che i ragazzi vengano protetti in ogni modo dai rischi di contagio; dall’altra, il ritorno a scuola rappresenta per loro, come per tutti i coetanei, un’opportunità fondamentale di socializzazione, un elemento non sostituibile da esperienze di insegnamento a distanza.

Siamo consapevoli che non esista una ricetta ideale, applicabile a tutte le diverse situazioni degli studenti che rientreranno in aula in questi giorni. Facciamo appello alle istituzioni perché tengano in considerazione le esigenze dei bambini e giovani che vivono una situazione come quella dei nostri figli nel caso di una seconda ondata del virus e, in generale, nel corso di questo anno scolastico così delicato. Riteniamo che sia fondamentale un atteggiamento di pragmatica flessibilità ed apertura nei confronti delle esigenze del singolo alunno, che potranno variare nel tempo a seconda dell’evoluzione dello scenario e del quadro di salute generale.

Auspichiamo che possano essere prese in considerazione le indicazioni riportate:

– garantire la didattica in presenza, nel rispetto di tutte le misure di sicurezza, in assenza di un aumento dei contagi significativo;
– vigilare sulle misure di distanziamento interpersonale e l’utilizzo dei DPI, evitando che queste misure diventino motivo di allontanamento degli alunni con disabilità dalla classe;
– assicurare, sin dai primi giorni di scuola, tutti i sostegni e le risorse necessari per il raggiungimento degli obiettivi educativi e didattici indicati nel PEI;
– programmare la costruzione del PEI sin dai primi giorni di scuola, promuovendo il coinvolgimento e la corresponsabilizzazione dei genitori e delle figure di riferimento dell’alunno. La partecipazione delle famiglie e dell’équipe che segue l’alunno risulta fondamentale per pianificare le strategie adeguate ad affrontare i bisogni educativi emersi a causa della pandemia;
– valutare la possibilità di frequentare le lezioni a distanza in caso di aumentato rischio per il paziente (es. casi di coronavirus in istituto);
– ridefinire la modalità di frequenza nel corso dell’anno, in base alla mutevole situazione sanitaria e allo stato di salute dello studente;
– organizzare dettagliatamente e preventivamente l’attività formativa, in presenza e a distanza, così da renderla il più possibile omogenea in tutto il territorio nazionale ed evitare eventuali momenti di interruzione della didattica in caso di nuovo lockdown.

Siamo certi che saprete dedicare l’attenzione necessaria a questa problematica e rimaniamo a disposizione per ogni approfondimento.

Luca Genovese, Presidente Parent Project aps

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker è una variante meno grave, il cui decorso varia da un paziente all’altro. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. 

Per informazioni:

Elena Poletti
Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it