Viaggio verso il futuro: tracciare nuove mappe. La Conferenza di Parent Project
07 Febbraio 2022
Arriva in streaming la Conferenza internazionale di Parent Project
4 intense giornate di informazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
La XIX edizione della Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà online da giovedì 17 a domenica 20 febbraio 2022.
Ritorna questo appuntamento denso di occasioni di informazione e approfondimento per l’intera comunità Duchenne e Becker. Per il secondo anno consecutivo l’evento sarà in streaming; le recenti evoluzioni della situazione sanitaria hanno fatto optare per una soluzione che tuteli al massimo la sicurezza di tutte le persone della comunità di pazienti.
Il claim della conferenza 2022 sarà Viaggio verso il futuro: tracciare nuove mappe, a rappresentare l’ininterrotto orientarsi della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella scienza e nella sfera sociale. Negli ultimi decenni questa nostra grande rete ha iniziato ad aprire strade che non esistevano ancora e, nel tempo, le mappe che ci guidano sono sempre in evoluzione. La ricerca compie passi in avanti, ampliando la mappa delle conoscenze condivise. Al contempo, lo scenario della Duchenne e della Becker continua gradualmente a cambiare e gli orizzonti si allargano: i bambini e ragazzi di oggi sono chiamati a fare progetti e a disegnare la loro strada personale nel mondo.
I più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici saranno trattati nell’ambito di sessioni di carattere scientifico. A queste si alterneranno sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (dai diritti all’affettività e alla sessualità, al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti e altro ancora) e sessioni dedicate agli aspetti psicosociali, con testimonianze dirette della comunità di pazienti e famiglie.
È possibile iscriversi alla conferenza attraverso il modulo online disponibile alla pagina http://conferenza.parentproject.it/.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.i
