Rare Desease Day. A febbraio iniziative in 6 città italiane
24 Gennaio 2023
Il 29 febbraio si festeggia la giornata mondiale delle malattie rare che negli anni bisestili viene spostata al 28. La Giornata è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.
E’ l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.
Dal 1° al 28 Febbraio sarà celebrato il Rare Disease Day con iniziative in 6 città d’Italia (Roma, Pescara, Firenze, Napoli, Genova, Bari) dove, con eventi e conferenze stampa, inaugureremo la campagna out of home che racconterà le storie di pazienti.
La campagna sarà inaugurata il 1° febbraio al ministero della Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Orazio Schillaci. Farà poi tappa a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17) e Bari (20), per poi arrivare di nuovo a Roma il giorno 28 al Senato per l’incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l’appello finale alla politica. Si potrà partecipare alla campagna in vari modi (informazioni su https://uniamo.org/uniamoleforze/).
“La campagna di quest’anno toccherà varie regioni, perché sono le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – E’ necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e ‘prese per mano’ fin dal momento della comparsa dei primi sintomi”.
Gli hashtag ufficiali dell’iniziativa sono: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #uniamoleforze, che percorrerà l’intera Penisola, vuole spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.
La giornata è patrocinata, tra gli altri, dal Forum Terzo Settore.
UNIAMO in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina in Italia tutti gli eventi organizzati sul territorio nazionale. La Giornata è promossa a livello globale da Eurordis – Rare Disease Europe.
