“CON NOI, NON PER NOI”. 21 marzo, Giornata mondiale della sindrome di Down

21 marzo, Giornata mondiale della sindrome di Down: “CON NOI, NON PER NOI”

INCLUSIONE, ADEGUATI SOSTEGNI, PROGETTO DI VITA, RISPETTO DEI DESIDERI: QUESTO E TANTO ALTRO È NECESSARIO PER LA MIGLIORE QUALITÀ DI VITA POSSIBILE

Il 21 marzo ricorre la Giornata Mondiale della Sindrome di Down – indetta, nel dicembre 2011, dall’Assemblea Generale con Risoluzione A/RES/66/149 al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Down – e quest’anno l’ONU riporta, attraverso un messaggio riportato sul proprio sito, che il tema della Giornata sarà incentrato su: “With Us Not For Us”, cioè “Con Noi, Non Per Noi”, accogliendo così il focus lanciato da Down Syndrome International – l’organizzazione rappresentativa, a livello internazionale, delle persone con Sindrome di Down.

Questo tema viene indicato come la chiave per un approccio alla disabilità basato sui diritti umani che possa concorrere a superare il modello obsoleto di “carità della disabilità”, in cui le persone con disabilità sono trattate appunto come “oggetti di carità”, meritevoli di pietà e da affidare agli altri per avere supporto.

Un approccio basato sui diritti umani vede, infatti, le persone con disabilità come aventi il ​​diritto ad essere trattate in modo equo e avere le stesse opportunità di tutti gli altri, lavorando CON gli altri per migliorare le loro vite. 

Anffas, in tale ottica, auspica che questa Giornata possa contribuire a rafforzare la consapevolezza sui seguenti punti: 

• assicurare alle persone con Sindrome di Down i necessari supporti per vivere una vita di qualità, in tutte le stagioni della loro vita
• godere di tutti i necessari supporti per essere pienamente incluse nei vari contesti e, soprattutto, avere maggiori opportunità per accedere al mondo del lavoro vero
• supportare in modo adeguato e continuativo i genitori e familiari che se prendono cura, nelle varie fasi di vita, nel durante noi anche in vista di un “Dopo di Noi”
• fare in modo che le persone con Sindrome di Down possano sempre disporre di un proprio progetto di vita personalizzato e partecipato, corredato da un budget di progetto, anche autogestito, che gli consenta di potere scegliere liberamente come, dove e con chi vivere e disporre delle necessarie ed adeguate risorse ed opportunità
• disporre di adeguati sostegni, anche ad elevata intensità, ma mai totalmente sostitutivi, per poter esprimere i propri desideri, aspettative e preferenze
• sostenere la ricerca e garantire adeguata presa in carico da parte dei servizi sanitari, sia per tutti gli aspetti che riguardano la prevenzione che quelli legati alle prestazioni abilitative/riabilitative nonché, anche in relazione dell’avanzare dell’età, quelle legate all’invecchiamento precoce e connesse patologie, superando l’attuale assurda ed inidonea collocazione, da parte del sistema sanitario, nella sola area delle malattie cronico-degenerative
• potenziare, anche all’interno delle organizzazioni il diritto al protagonismo, alla partecipazione attiva, all’autoderminazione ed autorappresentanza delle persone con Sindrome di Down
• garantire alle organizzazioni maggiormente rappresentative di poter partecipare attivamente e fattivamente ai luoghi di co-programmazione e coprogettazione, riguardanti le persone con Sindrome di Down e loro familiari

Quelli in elenco non sono richieste ma diritti di tutte le persone con Sindrome di Down e di tutte le persone con disabilità che non dovrebbero più essere evidenziati, per la loro mancanza, in Giornate apposite ma che dovrebbero essere invece la realtà concreta nella loro vita quotidiana, nel pieno rispetto di quanto sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e in una reale società di pari diritti e opportunità.