Uniamo – Sta per cominciare il mese dei malati rari, più di 50 gli eventi in calendario

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, ma sempre di più si parla di mese delle malattie rare, una comunità di oltre 2 milioni di persone soltanto in Italia. UNIAMO, in qualità di Coordinatore nazionale del Rare Disease Day, svilupperà come di consueto dal 2008 iniziative specifiche. In particolare, in continuità con le precedenti edizioni, la Federazione approfondirà il tema del “viaggio”, metafora del lungo e spesso faticoso percorso che compiono i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia. Focus della campagna #UNIAMOleforze 2025 sarà la ricerca nella sua più ampia accezione, la speranza per tutti i malati rari di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro. 

“Solo per il 5% delle malattie rare –  il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – esiste una cura, circa 450 patologie. Tutte le altre possono beneficiare solo di riabilitazione e poco altro. Proprio per questo abbiamo deciso di dedicare la campagna alla ricerca. Due milioni di pazienti e le loro famiglie guardano agli sforzi di laboratori pubblici e privati”. In Italia, nel 2022, sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (lo 0,04% del consumo farmaceutico totale), con una spesa di 1,982 milioni di euro (il 6% della spesa farmaceutica).  Sono 135 i farmaci orfani messi in commercio in Italia; ulteriori 40 sono quelli usati «off label», cioè per un’indicazione diversa da quella approvata. Otto terapie avanzate e innovative sono già in commercio in Italia e altre nove sono in corso di valutazione. 

“Quindi nel nostro Paese gli investimenti in ricerca, anche se non sufficienti, esistono, – continua la Presidente UNIAMO – ma sono spezzettati e non hanno ancora trovato una integrazione fra i vari enti. La sinergia è decisiva. È con questo spirito che abbiamo effettuato una vera e propria ‘Chiamata alla partecipazione’ invitando tutti gli attori in gioco ad organizzare eventi di ogni genere, che riescano ad accendere i riflettori sulle malattie rare ​e sulle necessità di chi convive con queste patologie. Sono lavorando insieme, promuovendo un impegno collettivo e un approccio integrato,  possiamo garantire alle persone con malattia rara, a chi nascerà con una sindrome o patologia, un futuro di dignità, una qualità di vita migliore”. 

Sono più di 50 gli appuntamenti in calendario organizzati da ​Istituzioni, Università e Scuole, Associazioni di pazienti, Istituti di Ricerca, strutture sanitarie, Società scientifiche, aziende private, singoli individui, tutti accomunati dai colori del Rare Disease Day e dal claim della campagna “Molto più di quanto immagini“.

Si inizia il 30 gennaio con l’evento organizzato da UNIAMO in collaborazione con il Ministero della Salute; alla presenza del Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato, presso l’Auditorium  “Cosimo Piccinno” e in diretta sui canali del Ministero, avrà inizio la campagna e sarà lanciato lo spot di sensibilizzazione che per l’edizione 2025 è stato realizzato da Poti Pictures, la prima casa di produzione cinematografica sociale esistente al mondo. La campagna è sostenuta anche dal Ministero dell’Università e della Ricerca, che sarà rappresentato dalla dott.ssa Simona Durante, Esperto per la Disabilità e i DSA Ministero dell’Università e della Ricerca. CLICCA qui per iscriverti all’evento, posti limitati. 

Gli altri eventi organizzati direttamente da UNIAMO in collaborazione con i principali protagonisti del sistema malattie rare e alla presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali saranno: 

• il 4 febbraio a Torino in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell’Università di Torino e il Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – ASL Città di Torino;
• il 7 febbraio a Venosa (PZ) in collaborazione con Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS;
• l’11 febbraio a Udine in collaborazione con MetabERN e Coordinamento MR Friuli-Venezia Giulia; 
• il 13 e il 20 febbraio a Roma due appuntamenti organizzati in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità, dedicati rispettivamente alle helpline per le malattie rare e alle Health Humanities; 
• il 15 febbraio a Roma inaugurazione bus elettrici brandizzati RDD – UNIAMO
• il 17 febbraio a Pisa in collaborazione con ERN RECONNET;
• il 21 febbraio a Firenze in collaborazione con l’Istituto Farmaceutico Militare; 
• il 22 febbraio ad Agrigento in collaborazione con il Coordinamento MR Sicilia;
• il 27 febbraio a Roma l’evento conclusivo RDD presso l’Istituto Don Sturzo in cui saranno presentati alla politica istanze e bisogni della comunità raccolti lungo il mese 

La Federazione ha previsto anche una campagna out-of-home: 4 bus elettrici a Roma, un tram a Torino e 25 cartelloni pubblicitari ad Agrigento saranno brandizzati con i colori e i messaggi della Giornata delle Malattie Rare con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza sul lungo e faticoso “viaggio” che i malati rari affrontano insieme alle loro famiglie fatto di attese, partenze, fermate, scoperte e molti ostacoli. Nelle tre città è previsto un evento inaugurale con il simbolico taglio del nastro.

Tutta la campagna sarà supportata anche da un’intensa attività social, che coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini, con grafica e messaggi coordinati. 

La campagna #UNIAMOleforze chiuderà il 1° marzo a Bologna con una grande festa di comunità in Piazza Lucio Dalla aperta a tutta la cittadinanza organizzata in collaborazione con ERN BOND. A breve i dettagli per partecipare.

Tutti gli appuntamenti di febbraio e le notizie utili per celebrare la Giornata delle Malatttie Rare su: uniamo.org/uniamoleforze2025/