Duchenne, il prossimo 7 settembre si celebra la Giornata Mondiale
01 Settembre 2020
NOTA STAMPA
In arrivo la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne 2020
Il 7 settembre, in tutto il mondo, sarà celebrata la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un’importante iniziativa promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L’obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare e colpisce un bambino su 5.000.
Per l’edizione 2020 World Duchenne Organization lancia un messaggio che molte persone, particolarmente in questa condizione di emergenza da Covid-19, stanno sperimentando: possiamo essere più forti solo se siamo insieme. Solamente l’unione ci permette di affrontare meglio le difficoltà, ma anche di trovare delle soluzioni capaci di fare la differenza per tutti. Ritraendo immagini di vita quotidiana che uniscono persone diverse, ma accomunate dagli stessi obiettivi, la World Duchenne Organization porta questo messaggio con un video promozionale disponibile a questo link
Nel corso della Giornata, in tutto il mondo, verranno organizzate iniziative virtuali di sensibilizzazione e informazione legate a specifici aspetti di questa patologia. Quest’anno verrà data particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della Duchenne.
Lunedì 7 settembre, alle ore 17.30, Parent Project aps organizza il webinar “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD”. L’incontro telematico si svolgerà in collaborazione con Francesca Cumbo, psicologa, e Paolo Alfieri, neuropsichiatra infantile, ricercatori presso l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, e sarà l’occasione per presentare alla comunità le “Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia” elaborate nell’ambito di un progetto che ha coinvolto l’Ospedale stesso e l’associazione. Per info e adesioni: centroascolto@parentproject.it.
Parent Project promuove un’azione simbolica per far sentire la comunità sempre vicina: chi lo desidera potrà condividere sui propri canali social, nella giornata del 7 settembre, la foto di un oggetto rosso ricordando che il rosso è il colore della Giornata Mondiale sulla Duchenne.
Per informazioni: Elena Poletti
Ufficio Stampa e Fundraising Parent Project aps
331/6173371
www.parentproject.it
