Parent Project – Il 7 settembre la prima Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Duchenne
03 Settembre 2014
Il 7 settembre 2014 è la data scelta per la prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. Le associazioni Duchenne di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione per diffondere la conoscenza di questa malattia rara e costruire un futuro migliore per tutti i bambini, ragazzi e giovani che ne sono affetti.
Papa Francesco ha inviato alla comunità Duchenne un suo messaggio e il 7 settembre parteciperà alla giornata nella sua preghiera domenicale.
La comunità mondiale Duchennne lancerà in cielo aquiloni e lampade di carta per mandare via simbolicamente la Duchenne da questo mondo.
Le associazioni di genitori di ragazzi Duchenne di tutto il mondo hanno insiemerealizzato il video: “ I tanti volti della Duchenne” per mostrare al mondo cosa significa, per i ragazzi e per le famiglie, convivere con questa malattia. Il video è stato diffuso a livello mondiale a partire dal 1 settembre:
Guarda il video da 5.30 min: www.worldduchenneawarenessday.org
Guarda il video da 3.30 min: https://www.facebook.com/worldduchenneawarenessday
La Distrofia muscolare di Duchenne è una delle più diffuse patologie genetiche degenerative che colpisce in media 1 su 3500 bambini nati, pochissimi sono i casi di bambine, e si stima che siano circa 250.000 i casi in tutto il mondo.
La causa della patologia è la totale assenza di una proteina normalmente presente nei muscoli e denominata distrofina. Le informazioni necessarie a produrre questa proteina sono depositate nelle 79 unità, tecnicamente esoni, che costituiscono il gene della distrofina ed è proprio questo numero che ha ispirato la scelta del 7 settembre (9) per questa prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.
La Distrofia Muscolare di Duchenne si manifesta intorno ai 2/3 anni di età, causando una progressiva perdita della funzionalità muscolare prima, respiratoria e cardiaca poi. I ragazzi Duchenne tra gli undici e i tredici anni perdono la capacità motoria, e negli anni dell’adolescenza, anche quella degli arti superiori, non riuscendo così a svolgere in autonomia le attività quotidiane come scrivere o nutrirsi. Con il passare degli anni, la funzionalità respiratoria e quella cardiaca vengono seriamente compromessa tanto da rappresentare le principali cause di morte dei giovani ragazzi affetti dalla patologia.
Oggi fortunatamente è ampiamente disponibile la conoscenza dell’adeguata assistenza medica: http://www.treat-nmd.eu/care/dmd/imperatives-dmd che consente a molti dei ragazzi affetti dalla Duchenne di poter beneficiare di una migliore qualità della vita e di prolungarne la durata. Purtroppo però molti tra continua a non avere accesso a cure adeguate e a buone strutture assistenziali.
È ormai urgente affrontare questo problema e rendere migliori le condizioni di tutti i pazientiDuchenne nel mondo. Attualmente non esiste una cura ma per la prima volta ci sono diversi farmaci in fase di sviluppo. In Europa un primo farmaco ha già ricevuto l’approvazionecondizionale, ora dobbiamo fare in modo che tutti i pazienti Duchenne possano beneficiare dei nuovi risultati della ricerca il più presto possibile!
Papa Francesco ha fatto pervenire all’associazione argentina di Parent Project il seguente messaggio:
Il 7 settembre prossimo per la prima volta è stata indetta in tutto il mondo la “Giornata Internazionale della Duchenne”. Con questo mio messaggio vorrei far giungere a tutti voi che lavorate e lottate per sconfiggere questa malattia e per accompagnare i bambini e i ragazzi che ne sono affetti, un saluto cordiale, con la mia più sincera riconoscenza e profondo senso di gratitudine per questo vostro impegno.
In questa giornata mi unirò a Voi durante la Messa e nella mia preghiera chiederò al Signore che vi benedica e vi sostenga in questa lotta umanitaria.
Chiedo inoltre a tutti voi e chi vi è vicino, di non dimenticare, per favore, di pregare per me.
Fraternamente,
Francisco
Per maggiori informazioni:
www.worldduchenneawarenessday.org
www.parentproject.it
