AISLA – 21 giugno. Giornata Mondiale SLA. Il Manifesto dei 7 diritti fondamentali dei malati

Il 21 giugno è la Giornata Mondiale sulla SLA: 22 associazioni di tutto il mondo (per l’Italia, AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) lanciano un manifesto con i 7 diritti fondamentali dei malati.

Qui il video del presidente di AISLA Massimo Mauro, per invitare tutti a partecipare alla campagna mondiale sui social network a sostegno del “manifesto” e per chiedere alle istituzioni di non far mai mancare alle persone con SLA, diritti fondamentali come l’assistenza e l’accesso alle terapie.

Comunicato stampa

21 GIUGNO, GIORNATA MONDIALE SLA. I 7 DIRITTI FONDAMENTALI DEI MALATI

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme alla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) lancia una campagna sui 7 diritti fondamentali delle persone con SLA. 

Milano, 20 giugno 2016 – Le persone con SLA sono oltre 420.000 nel mondo e circa 6.000 solo in Italia. Si stimano circa 14.000 nuovi casi all’anno e ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite dalla malattia. (fonte: www.alsmndalliance.org).

Queste persone hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per questa malattia. Per questo motivo, in occasione del Global Day, Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA.

Il manifesto, sottoscritto da AISLA e da altre 21 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con SLA come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità per le persone con SLA di avere la miglior qualità di vita possibile.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, commenta: “I nostri 300 volontari sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con SLA con attività gratuite di assistenza. La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro famigliari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti. Per questo motivo crediamo molto nel manifesto sui 7 diritti fondamentali che lanceremo insieme alle associazioni di tutto il mondo in occasione del Global Day sulla SLA del 21 giugno. C’è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con SLA che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile”.

Il manifesto dei 7 diritti delle persone con SLA

1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.

2. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.

3. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:

• operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
• il luogo dove essere assistiti;
• il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.

4. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.

5. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.

6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.

7. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.

www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights

Il manifesto sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni perché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti.

In Italia l’accento sarà posto su alcuni dei temi più importanti rimasti aperti che riguardano ad esempio il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di SLA, nella maggior parte dei casi un famigliare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate.

Un altro fondamentale diritto per le persone con SLA è poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie. La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata ad esempio quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia.

Su questo punto la commissione medico-scientifica di AISLA ha preparato un documento (“Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA”) per informare i malati di SLA sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative.

AISLA porterà avanti la campagna sui 7 diritti fondamentali sui suoi profili Twitter (@aislaonlus) e sulla pagina www.facebook.com/AISLA/?fref=ts

La campagna sarà promossa anche dall’International Alliance of ALS (@ALSMNDAlliance / https://www.facebook.com/TheIntlAlliance) e dalle associazioni di pazienti che aderiscono in tutto il mondo. 

Proprio in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, sarà messo all’asta su Charity Stars, il cubo di Rubik luminoso fatto di plexiglass, realizzato dall’artista Marco Lodola e firmato da alcuni tra i più famosi cantanti italiani che hanno realizzato con Ron il doppio album “La forza di dire sì”, proprio per raccogliere fondi a sostegno di AISLA. Anche il ricavato dell’asta sarà a favore di AISLA e destinato alla ricerca scientifica. Il link all’asta è www.charitystars.com/laforzadidiresi.

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