Il 2023 ha visto l’approvazione e l’emanazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026 che rappresenta, per Anffas, un importante traguardo. Si tratta ora di tradurre i contenuti del Piano in azioni concrete, con l’impegno tra tutti i soggetti coinvolti, a partire dalle associazioni maggiormente rappresentative.

Nell’ambito del progetto FQTS viene promosso un percorso formativo on-line, in collaborazione con Istat, finalizzato ad approfondire il tema della natura dei dati e delle modalità del loro reperimento nel sistema informativo. Primo incontro il 6 marzo 2024.

Una chiacchierata con l’attrice Sarah Maestri, il cantautore Niccolò Agliardi e alcune famiglie affidatarie sui temi e le storie legate all’affido familiare.

Il 29 febbraio, giorno raro per i malati rari, Uniamo promuove a Roma un grande evento in cui saranno a confronto tutti gli attori in gioco. Verranno avanzate richieste al Governo verso una presa in carico olistica e si affronterà il tema del sistema “rare” a livello europeo, nazionale e regionale.

Andrea Pianu, portavoce regionale del Forum Terzo settore, che negli ultimi mesi si è speso tanto per aprire un confronto con la parte politica in vista delle elezioni, parla della vittoria di Alessandra Todde e indica le priorità per l’Isola da affrontare con spirito collaborativo e partecipativo.

“Giornata importante per l’ambiente e per il contrasto alle illegalità. L’Italia sia il primo paese a recepire la direttiva europea sui criminali ambientali dando seguito al grande lavoro avviato nel 2015 con la legge sugli ecoreati”.

“L’autorevolezza delle Forze dell’Ordine non si misura sui manganelli ma sulla capacità di assicurare sicurezza tutelando, al contempo, la libertà di manifestare pubblicamente opinioni. Con i ragazzi i manganelli esprimono un fallimento.”

Sono numerose le associazioni che esprimono la loro netta opposizione all’utilizzo della forza per intimidire i giovani che stavano manifestando per esprimere le proprie opinioni legittime. Inoltre, condannano fermamente l’instaurarsi di un clima pesante e pericoloso che si sta diffondendo nel Paese.

Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA, le associazioni UILDM, Parent Project aps e UNIAMO, chiedono di rivedere la decisione relativa al farmaco “Translarna” per la Distrofia Muscolare di Duchenne. Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) ha dato parere negativo al rinnovo dell’autorizzazione condizionale. 

Venerdì 23 febbraio a Salerno verranno esplorate esperienze significative ed innovative di spazi rigenerati che hanno visto la la partecipazione attiva della comunità: organizzazioni culturali che hanno trasformato spazi in luoghi inclusivi ed iniziative che hanno affrontato criticità.