Parent Project Aps
Indirizzo e recapiti
Indirizzo: Via Pietro De Francisci 36
00165 Roma
Email: associazione@parentproject.it
Sito web: www.parentproject.it
Telefono: 06/66182811
Fax: 06/66188428
Data di costituzione: 10/12/1996
Codice fiscale: 05203531008
Descrizione
Informare e sostenere anche psicologicamente le famiglie dei ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e finanziare la ricerca scientifica volta alla diagnosi preventiva e alla cura.
Presidente: Ezio Magnano
Vice presidente: Maria Rosaria Rollo
Referente area comunicazione: Luca Genovese
Numero associati: 247 (al 31.12.2013)
Numero sedi: 10
Chi siamo
Parent Project onlus è un’associazione nata da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa, la più grave tra le distrofie muscolari, che si manifesta intorno ai 2 – 3 anni di vita. Questa patologia causa progressivamente la diminuzione della forza muscolare e la perdita delle abilità motorie, polmonari e cardiache. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e le aspettative di vita. Per questo dal 1996 Parent Project è impegnata a finanziare la ricerca di una terapia e ad affiancare le famiglie per garantire ai ragazzi nuove opportunità di trattamento e per migliorare la qualità della loro vita. Ogni anno sostiene numerosi progetti di ricerca ed ha contribuito attivamente a far sì che la speranza di vita dei nostri ragazzi sia raddoppiata negli ultimi 18 anni.
